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3岁男童患病无痛觉 啃咬自己手脚取乐

更新时间:2020-05-27 20:10:07

  因为患有罕见的“无痛无汗症”,3岁男孩路路(化名)从出生那天起就不知道什么是“痛”,无论是烧伤、摔伤还是刀削斧砍,对他来说统统没有感觉;相反,他还经常把自己的手指、脚趾啃咬得血肉模糊,以此取乐。近日,路路在一场意外中左腿骨折,记者得以在省立儿童医院里见到了他。

  没有痛觉、没有汗腺,他以自残取乐

  手术后的路路没有使用镇痛棒,安安静静的躺在病床上,看起来和其他孩子似乎并没有什么不同。但是走近一看,才揪心地发现他的十根手指指甲几乎被自己“吃”光了,指尖边缘因为啃咬还露出殷红的伤口,手背、脚背上也全是伤,有的已经结痂,有的还在向外渗血。

  “孩子活了多久,就看了多长时间的病。”病床前,路路的爷爷奶奶含泪告诉记者,孩子早在两年多前就因为经常高烧不退而被带到上海就医,自那时起就被诊断为“先天性无痛无汗症”。

  医生很明确的告诉他们,这个病到现在为止没有治愈的办法,孩子不仅不会疼痛,而且会因为全身没有汗腺不能散热而经常发烧,哪怕是一场普通的感冒也很可能会夺走他的生命。

  “您们没见过俺儿啊,两年了,一件衣服都没舍得买,今年过年回家穿的裤子两条裤腿都是破的,我们老两口当时就抱着他哭……”路路爷爷说,这三年来,他们家日子过得很苦,路路看病已经花光了家里所有的积蓄,此外还借了10多万元的债。路路的父母在上海打工,舍不得吃、舍不得穿,为的就是给孩子看病。

  当被问起下一步准备怎么办时,路路爷爷用衣角蹭蹭眼角的泪:“自己的孩子说什么也不能放弃,再难我们也坚持。”

  发病率几百万分之一,他们认为这个世界很“安全”

  “这类疾病的孩子,做手术打同样需要打麻醉剂,为的不是消除疼痛,而是想让他安静下来配合手术。”说起路路,省立儿童医院骨科主任孙军一脸怜惜,此类孩子常伴有智力障碍,而且因为没有汗腺,体温会比正常孩子高,特别容易烦躁不安。因此即使没有痛觉,也需要在麻醉剂的帮助下进行手术。

  孙军说,人在婴幼儿时期,常用嘴巴和舌头来探索世界,疼痛感会让他们感知危险,可此病患儿恰恰缺乏这种能力,纵然被自己抓咬的遍体鳞伤,他们探索世界的结论仍然会是:这个世界很安全,滚烫的开水、锋利的刀刃都很安全。这种错误的认知因为一直无法被有力地扭转,所以它带来的种种危险会随时把孩子推进无底深渊。

  “先天性无痛无汗症是一种基因突变所致的染色体隐性遗传病,根源在于遗传性感觉自律神经障碍,非常罕见,据文献记载,发病率是几百万分之一。”孙军告诉记者,至今医学界尚未发现无痛症有效的治疗方法,所能做的只是给予患者支持性疗法。“父母也要小心呵护和关怀他们,以避免他们发生自残行为、肢体末端自体脱落、皮肤及骨折处反复感染的状况。”

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