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“玻璃女孩”患罕见脆骨病 7年来骨折50多次

更新时间:2021-01-25 20:10:16

  江西上饶7岁的漂亮女孩黄芝灵,身体脆弱得让人吃惊,她从出生4个月开始出现骨折,3岁那年确诊为先天性成骨不全(俗称脆骨病,患病概率仅为十万分之一),7年来已骨折50多次。如今,她的活动范围被病魔严格地限制在一张床上,可她的内心一直渴望再次走路,走进学校,让一切变得好起来。

  出生4个月就骨折了

  黄芝灵的家,在上饶县罗桥镇文家居委会西山头自然村9号。因为得了这种罕见的病,周围邻居都知道她。在一栋当地政府资助援建的房子里,记者见到了躺在床上的黄芝灵,她的左大腿已被厚厚的石膏固定起来,两只忽闪忽闪的蓝眼睛十分惹人怜爱。

  据黄芝灵的父亲黄在田介绍,孩子近一次骨折发生在今年7月6日。因为孩子半年多没有下炕,前一阵终于可以活动一下,自己也想走几步路,没想到扶着她刚走了几步就不行了,可能是跨度稍大了些,一下就跪在了地上,到医院检查又骨折了。黄在田说,女儿是2005年出生的,今年才7岁,至今已骨折50多次。

  第一次骨折是在4个月的时候,黄芝灵的母亲李女士抱着她,准备将她放到摇篮里去时,突然听见“咔嚓”一声,紧接着是孩子撕心裂肺地哭喊,然后就发现孩子的手臂耷拉了。送到医院检查,竟然是手臂骨折了!回家路上,黄在田一个劲地责怪妻子没有带好女儿。可随后女儿的骨折越来越频繁,到3岁时已骨折20多回。黄在田夫妇抱着她跑遍了上饶市内的医院,后在上饶一家骨科专科医院里得知,孩子患上了罕见的“蓝眼睛脆骨病”。

  快上学了却无法走路

  “才几岁的孩子,不是手骨折,就是腿骨折,反反复复,没完没了。”李女士说着直掉眼泪。而黄芝灵看到母亲这样,也背过身去,一个人偷偷地抹起了眼泪。

  原本,黄在田家的生活条件过得去。孩子得了罕见的病后,几年折腾下来,已大不如前。黄在田一家4口人,仅靠他每年种田几千元的收入度日。“一次骨折就要住院十天半个月,后来住不起了,只好开点药回家吃。”由于要照顾一家老小,正值壮年的黄在田拒绝了到外地高薪打工,“实在是放心不下女儿,为了省钱给她看病,平时我们有个头疼脑热的,都是自己到田头找点草药煮煮喝下。”

  “眼看孩子到了上学的年龄,却只能躺在床上或坐在轮椅上,用羡慕的眼光望着小伙伴。孩子变得孤独了,脾气也越来越不好。”李女士每当面对女儿想上学的眼神,心就如同被针扎一样,“她的智力跟普通孩子是一样的,也喜欢认字、数数,有时别人开玩笑说带她去上学,她立马就答应。”

  玻璃女孩压力很大

  黄芝灵的不幸遭遇也牵动着当地各界热心人士的心,村里一直在想办法帮黄在田办理低保,黄芝灵就诊的骨科医院也会减免些费用。

  由于长时间卧床,黄芝灵的大腿及臀部长了红红的疖子。李女士说,本来女儿3岁前是能走路的,四五岁跌得自己都怕,便不敢擅自下地走路了。

  “上身越来越重,而腿的承受力却没多少,孩子越大,病也会越来越重。”黄芝灵的主治医生王芳告诉记者,蓝巩膜综合征(脆骨病)是一种因先天遗传性缺陷而引起的胶原纤维病变,导致骨质薄脆,像玻璃一样经不起碰撞,患者连打喷嚏、翻个身都可能骨折,因此无法正常运动,全身肌肉多半会萎缩。临床特征为骨质疏松脆弱,易发生骨折,因为极易受到伤害,故俗称“玻璃人”。

  王医生说,医院曾多次用夹板外固定治疗,但黄芝灵骨折愈合后稍有不慎即发生再次骨折。王医生建议,好是尽早到上海儿童医院救治,或许能给他们一家带来希望。

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(责任编辑:何颖)

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